Quando Isabel Bacicurinski nasceu, no início da década de 1970, a expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down era de cerca de 20 anos. Hoje, aos 48 anos, ela tem a real possibilidade de chegar à terceira idade. Estudos internacionais apontam que, nos últimos 40 anos, a expectativa de vida para essas pessoas cresceu ao menos 3,75 vezes e deve, no futuro, se igualar à da população em geral. No Brasil, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a expectativa de vida ao nascer é de 76 anos.
Vários fatores contribuíram para o aumento da longevidade das pessoas com síndrome de Down. “Na década de 1920, a expectativa de vida era em torno de 9 anos. Com o advento das cirurgias cardíacas, vacinação, diagnóstico e inclusão, houve um aumento da expectativa de vida para em torno dos 65 anos. Um estudo mostrou um paciente com 77 anos”, diz a geriatra Ana Thereza Schneider, integrante da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG).
No passado, apenas os pediatras faziam o atendimento dos pacientes com a síndrome e, durante muitos anos, a longevidade não foi um tema abordado com os pais de crianças com Down. Agora, os geriatras estão sendo cada vez mais procurados por essa população e há projetos que focam o envelhecimento saudável de pessoas com síndrome de Down.
É o caso de um grupo de 60 membros da Associação para Profissionalização, Orientação, Integração do Excepcional (Apoie), que, desde março, está sendo acompanhado por um geriatra em uma iniciativa do Projeto Serendipidade, ONG com foco em inclusão.
Eles praticam atividades físicas, recebem orientações para ter uma alimentação saudável e fazem exames para acompanhamento de doenças crônicas. O objetivo da iniciativa, segundo o leiloeiro Henri Zylberstajn, de 39 anos, fundador do Projeto Serendipidade não é apenas oferecer qualidade de vida para os adultos, mas obter informações sobre o envelhecimento deles e utilizá-las em pesquisas sobre o tema no futuro.
O projeto-piloto deve durar um ano. “Queremos conversar com profissionais em formação para mostrar que existem caminhos e uma necessidade de mercado. Com o envelhecimento precoce e a longevidade dessa população, isso se faz necessário”, diz.
Segundo parentes de pessoas com a síndrome, a longevidade não era uma questão central. “Minha filha nasceu cardiopata e a gente tinha de cuidar do coração, levar para a fisioterapia e terapia ocupacional. Tudo o que me indicaram, fui fazer. A questão da longevidade ficou mais para a frente”, lembra a professora aposentada Maria Lúcia da Silva, de 61 anos, mãe de Maria Elisa do Lago, de 32. Segundo Maria Lúcia, a filha gosta de dançar e fazer atividades físicas. Também canta e é uma pessoa sociável. “Ela tem qualidade de vida muito maior do que outras pessoas. Acredito que Maria Elisa vai longe.”
Possibilidades
Geriatra do Hospital Israelita Albert Einstein e do Hospital das Clínicas de São Paulo, Marcelo Altona está fazendo o monitoramento do grupo atendido pelo projeto. “Estamos assistindo ao envelhecimento das pessoas com a síndrome de Down e isso acende uma lâmpada de possibilidades. Nosso objetivo é oferecer um melhor envelhecimento e acabar com a crença de que não é possível alcançar benefícios.”
Segundo ele, sintomas da velhice que costumam aparecer após os 50 anos na população geral, como a perda de massa muscular e de memória, podem começar a surgir a partir dos 20 anos em quem tem a síndrome. “Nosso objetivo é desenvolver uma massa crítica para formar os familiares para a busca da qualidade de vida, bons hábitos de alimentação, atividade física e controle de doenças crônicas que podem surgir durante o envelhecimento. Fazer o mesmo cuidado que temos com os idosos típicos”, explica Altona.
Os participantes também estão realizando exames para monitorar condições de saúde. “Todo o nosso arsenal diagnóstico está disponível, como exames de ressonância e tomografia. A causa nos sensibilizou porque tem relação com inclusão social e melhorar a vida das pessoas”, diz Charles Ghelfond, diretor-presidente do Ghelfond Medicina Diagnóstica.
Apoio familiar
O engenheiro Bernardo Bacicurinski, de 62 anos, acompanhou as conquistas da irmã Isabel em um período em que as pessoas não acreditavam no potencial de quem tem síndrome de Down. “Na época acreditava-se que não tinha expectativa de nada e é um pensamento errado, porque eles têm capacidade de aprender e fazem atividades com dedicação e responsabilidade”, diz o engenheiro. “Minha irmã cuida das coisas dela, senta para jantar comigo, comenta coisas que viu na TV e as notícias que escuta. Tem uma visão de vida muito grande.”
A costureira Shirley Descrove, de 66 anos, nunca se preocupou com as questões relacionadas ao envelhecimento da filha Marina Descrove de Oliveira, de 33 anos, que também tem a síndrome. “Foquei mais em cuidar dela, mas é importante para a gente ficar sabendo como cuidar disso. A família não está preparada”, diz Shirley.
Alguns pacientes apresentam sinais de envelhecimento precoce nessa faixa etária. Segundo Shirley, Marina faz todas as suas atividades com disposição. “Ela não pode fazer movimentos bruscos, mas adora dançar, gosta muito de academia. Lá, só queria fazer zumba. Faz colchas. Só o rosto dela está começando a ficar enrugadinho.”
Presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Antonio Carlos Sestaro diz que a população com a trissomia do 21 é de 350 mil a 400 mil pessoas no País. O IBGE não tem dados sobre esse grupo. Ele diz que o atendimento especializado ao longo do envelhecimento é fundamental. “Nossa preocupação maior com a longevidade é o Alzheimer. Estamos acompanhando pesquisas no mundo e quase 50% das pessoas com síndrome de Down podem desenvolver o Alzheimer com mais de 50 anos.”
Para a assistente social voluntária da Apoie Sonia Monken, o projeto focado no envelhecimento é importante não só para os pacientes, mas para a família. “O grande problema hoje é com relação a imaginar que essa pessoa está envelhecendo em um grupo que está muito velho, como os pais dela. Quando a gente trabalha com longevidade, trabalha no paciente e na família
